대한류마티스학회(이사장 김태환, 한양대병원 류마티스내과)는 코로나19의 확산과 장기화에 따른 류마티스 환자들의 고충과 건강 관리 문제를 인식하고 이를 개선하기 위해 ‘코로나19 시대를 살아가고 있는 류마티스 환자들의 도전과 극복’을 주제로, 각 질환별 환우회와 함께 16일 학회 유튜브 채널을 통한 온라인 정책 심포지엄을 개최했다.

이번 정책 심포지엄 1부에서는 ‘류마티스 환자 수기 공모전’ 수상작을 시상하면서 코로나19 위기 속에서 류마티스 환자들이 경험한 어려움과 이를 슬기롭게 극복한 사례를 공유했다. 이외 ‘류마티스 환자 및 의사의 코로나19 위기에 대한 설문조사’와 ‘코로나19 위기 대응을 위한 대한류마티스학회의 노력’에 대한 발표가 이어졌다. 2부에서는 류마티스 환자들과 함께 코로나19 극복을 위한 방안을 자유롭게 토의하는 토크콘서트를 진행했다.

‘류마티스 환자 수기 공모전’은 지난 6월 13일부터 7월 13일까지 코로나19 시기의 질환 극복 사례와 일상 속에서 질환으로 인해 발생한 여러 일화, 함께 나누고 싶은 이야기 등을 주제로 약 한달 간 진행했다. 환자의 삶을 보여주는 다양하고 진솔한 사연들이 응모된 가운데 대상에는 류마티스관절염 환자인 전수련 님의 ‘류마티스관절염을 대하는 태도’가 선정됐다.

서울의료원 류마티스내과 최병용 과장(학회 의료정책간사)과 최경석 한국쇼그렌증후군협회 회장이 함께 ‘류마티스 환자 및 의사의 코로나19 위기에 대한 설문조사’ 결과도 발표했다. 이번 조사는 지난 6월 15일부터 8월 20일까지 대한류마티스학회 소속 의료진이 있는 전국 20개 의료기관 및 6개 류마티스 질환 환우회[2]가 공동으로 진행했으며, 류마티스 환자 913명과 류마티스내과 전문의 122명이 참여했다.

설문조사에서 코로나19 감염이 자신의 건강 문제에 심각한 영향을 줄 것으로 응답한 류마티스 환자는 전체의 60%(542/913)에 달했다. 방역 등의 이유로 진료를 제대로 받지 못하거나(28%, 254/913), 막연한 두려움으로 복용하던 약물을 스스로 중단한 사례(14%, 143/913)도 적지 않았다. 류마티스내과 전문의 가운데 실제로 코로나19로 인해 류마티스 질환이 악화된 환자를 경험했다는 응답은 16%(20/122)였으나, 감염에 상관없이 환자가 임의로 약을 중단한 사례를 경험했다는 응답은 85%(105/122)로 매우 높게 나타났다.

코로나19가 장기화되면서 ‘코로나 블루’라는 정신건강 문제와 경제적 어려움이 사회적인 문제로 부각되고 있다. 설문에 응답한 류마티스 환자의 절반(51%, 465/913)에서 우울이나 불안이 더 잦아지는 것을 호소하였으며, 주위로부터 고립이나 소통의 부재를 겪는 경우도 전체 응답자의 29%(266/913)에서 나타났다. 류마티스 질환 치료를 위해 사용되는 생물학적제제 등을 투약하는 환자들은 코로나19 이후 치료비에 대한 부담이 비투약자에 비해 1.56배(교차비 0.99-2.46) 더 높은 것으로 조사됐다.

코로나19 백신에 대해서는 류마티스 환자의 31%(282/913)가 2차 접종을 완료한 것으로 나타났고, 88%(702/791)는 접종을 완료하겠다고 응답해 외국에 비해 백신 접종에 대한 높은 의지를 보여줬다. 백신 접종이 꺼려지는 가장 중요한 이유로는 응답자의 64%(583/913)가 ‘부작용’을 들었다. 한편, 류마티스내과 전문의의 60%(72/122)가 백신 수급 문제가 현재 코로나19 백신 정책에서 우선적으로 해결되어야 할 과제라고 응답했다.

가천대길병원 류마티스내과 백한주 교수(학회 의료정책이사)가 진행한 ‘코로나19 위기 대응을 위한 대한류마티스학회의 노력’ 발표에서는 지난해 초 코로나19 발발 이후 건강 지침, 백신 접종 지침 등을 수립하고, 학회 공식 인스타그램 및 카카오톡 채널을 개설해 상시적인 소통을 지원하는 등 환자들이 좀 더 효과적으로 치료를 받고 건강을 유지할 수 있도록 노력한 학회의 활동이 소개됐다.

2부에서는 원광대병원 류마티스내과 이명수 교수(학회 홍보이사)의 사회로 ‘류마티스 환우와 함께하는 코로나19 극복을 위한 토크콘서트’가 열렸다. 코로나19로 인한 질환 관리, 백신 접종 및 진료 현장의 어려움 등에 대한 얘기를 나누며, 서로의 상황에 공감하기도 했다. 온라인으로 참여한 환우들도 댓글을 통해 적극적으로 소통에 참여했다. “겉으로는 멀쩡해 보여서 왜 직업을 안 가지냐는 말을 들을 때마다 속상해요. 못 가지는건데”, “코로나19로 혼자 고립되니 우울감이 심해지고 공황장애가 왔어요”, “염증수치가 높아서 코로나19 백신 접종은 엄두도 못 내요” 등 일상에서 느끼는 고충부터 “가족들 이해와 배려가 중요해요”, “강직성척추염 환자분들 스트레칭 운동 꼭 하셔야 해요”, “이렇게라도 소통을 하니 너무 좋네요. 함께 잘 이겨내요” 등의 조언과 응원까지 다양한 댓글들이 이어졌다. 질환 극복이라는 목표를 이루기 위해 환자와 의사가 가장 신뢰하는 동반자가 돼야 한다는 의미를 다시 한번 되새긴 뜻깊은 시간이었다.

대한류마티스학회 김태환 이사장은 “코로나19에 대한 막연한 두려움이나 근거가 불분명한 정보들은 환자의 질환 및 정신 건강 관리에 부정적인 영향을 줄 수 있다. 코로나19가 장기화되는 상황 속에서 류마티스 환자와 의사들은 적절한 교육 상담이 건강 증진과 방역 정책의 성공에 중요한 의미를 갖는다는 것에 공감한다”며, “하지만, 진료 시간과 대면 접촉이 제한적인 현재 의료 환경에서는 충분한 소통을 하는 것에 한계가 있었다. 이번 심포지엄이 좀 더 많은 환자분들에게 유용한 정보를 전달하는 창구이자 소통의 기회가 됐기를 바란다”고 말했다.