글로벌 바이오 제약기업인 한국애브비(대표이사 강소영)는 오는 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아, 대한의료사회복지사협회(회장 김린아), (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 신현민)와 함께 희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보 책자인 ‘희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보’ 2019년 개정판을 발간했다고 밝혔다.

이번 개정 책자는 2019년 개인별 건강보험료에 따른 본인부담상한액과 환자 및 부양의무자 가구소득 등의 복지 정보를 환자들이 쉽게 이해하고 찾을 수 있도록 제작했다. 또한 갑작스러운 중한 질병이나 과도한 의료비 지출로 경제적 어려움을 겪는 환자와 가족을 위해 의료비를 일부 지원하는 긴급복지지원 제도와 재난적 의료비 지원 사업 정보도 상세히 제공한다.

보장구 지원 사업과 함께 일시적 장애로 보장구가 잠시 동안 필요한 경우 대여할 수 있는 보장구 대여 사업, 질병으로 인해 경제적 어려움을 겪는 경우 생계비, 의료비, 주거비 등을 지원받을 수 있는 제도들도 함께 자세히 소개됐다. 삶의 끝에서 보다 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 지원하는 연명의료 결정제도 정보도 새롭게 추가됐다.

희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보는 한국애브비의 대표적인 환자 중심 사회 공헌 프로그램이다. 희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보들이 국민건강보험공단, 보건소, 주민센터, 지자체 등 각 운영 기관마다 산재되어 있고 대상이나 신청 방법들이 상이하고 정보가 분산되어 있어 환자 입장에서 각기 상황에 맞는 혜택 정보를 찾아 이용하기 어려움이 있었다. 한국애브비는 대한의료사회복지사협회, (사)한국∙희귀∙난치성질환연합회와 함께 해마다 달라지는 복지 정보를 수혜자 눈높이에 맞춰 한눈에 쉽게 보고 자신에 해당하는 정보를 찾아 활용할 수 있도록 업데이트해 제공하고 있다.

대한의료사회복지사협회 김린아 회장은 “의료사회복지 현장에서는 질병뿐만 아니라 이로 인한 심리∙정서적, 경제적, 가족적 어려움을 함께 겪는 환자와 가족들의 안타까운 사례들을 만나고 상담하게 된다. 현장 경험을 바탕으로 한 의료 사회복지사들의 전문성을 담은 복지 정보 자료가 환자와 가족분들에게 도움이 될 것이라 기대한다.”고 말했다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장은 “많은 희귀·난치성질환 환자들이 겪는 고통과 부담에 대한 해결방안이 필요하다. 정부의 복지 정책 변화 내용은 환자들이 쉽게 알기 어렵기 때문에 책자를 통해 환자들이 혜택을 놓치지 않고 적극 활용하기를 바란다”라며 “더불어 희귀∙난치성질환에 대한 사회적 관심도 더욱 높아지기를 기대한다.”라고 말했다.

한국애브비 강소영 대표이사는 “희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보는 한국애브비 직원들이 ‘환자를 중심 두고’ 고민하는 문화를 통해 문제를 발견하고 외부 전문가와 협력을 통해 만들어낸 결과물 중 하나이다. 지난 6년간 꾸준히 개정·발간해 온 책자의 정보들이 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되길 바라며, 앞으로도 환자 중심의 노력을 이어갈 것”이라고 전했다.

복지 정보 책자는 대한의료사회복지사협회 웹사이트(http://www.kamsw.or.kr)의 자료실, (사)한국희귀∙난치성질환연합회 웹사이트(https://www.kord.or.kr)의 희망소식 내 자료실 등에서 무료로 다운 받을 수 있다.