천사를 닮은 19세 소녀 혜빈이의 꿈

19살 쌍둥이 자매 혜빈이, 혜민이(가명)에게 시련이 찾아온 건 지금으로부터 약 6년 전 어느 따뜻한 봄날이었다. 국악 꿈나무로 촉망받던 자매는 중국 북경에 초청 공연을 다녀온 뒤 원인 모를 병으로 시름시름 앓기 시작했다. 오랜 기간 정밀 진단을 거친 결과 두 자매 모두 루프스(전신홍반성루프스)라는 희귀병에 걸린 것이 확인됐다.

일반인들에게 이름조차 생소한 루프스는 면역계의 이상으로 온몸에 염증이 생기는 만성 자가면역질환으로 피부, 관절, 신장, 폐, 신경 등 전신에서 염증 반응이 일어나는 무서운 병이다. 환자에 따라 정도의 차이는 있지만, 심한 경우 외부 활동조차 어려워 집이나 병원에서 힘들게 투병 생활을 하기도 한다.

▲ 언제 응급실에 실려갈지 몰라 산소통을 잘 보이는 곳에 두었다

언니인 혜빈이의 경우가 그렇다. 초등학교 6학년 때 난치성 진단을 받은 이후 하루가 다르게 증세가 심해져 학교를 자퇴하고 현재까지도 집과 병원을 오가며 힘겨운 투병 생활을 이어오고 있다.

죽을 고비도 여러 차례 넘겼다. 어느 날 예기치 못하게 증세가 악화돼 응급실을 찾는 경우가 부지기수고, 루푸스를 제대로 치료할 수 있는 병원도 흔치 않아 한 달에 한 번씩 서울의 대학병원으로 힘든 통원길을 떠나야 한다. 그나마 동생 혜민이는 언니처럼 증세가 심각하지 않아 학교를 다니며 치료를 받고 있다는 점이 다행이라면 다행이다.

더 큰 문제는 두 자매의 집안이 경제적으로 큰 어려움을 겪고 있다는 것이다. 현재 택배 기사로 일하고 있는 아버지의 수입만으로는 두 아이의 병원비와 생활비 등을 모두 감당하기가 어려운 상황이다. 기초수급자로 선정돼 병원비 일부를 국가에서 지원받고 있지만, 워낙 큰 돈이 들어가다 보니 하루하루 마음 졸이며 살 수밖에 없다.

현재 혜빈이네 가족이 거주하고 있는 곳은 청주시 상당구에 위치한 어느 임대 빌라의 꼭대기 층이다. 워낙 오래된 집이다 보니 곳곳에 누수로 인해 곰팡이가 핀 흔적을 발견할 수 있었다. 일반인들에 비해 면역력이 현저히 떨어지는 혜빈, 혜민 자매에게는 매우 좋지 않은 환경인 셈이다.

하지만 혜빈이는 이런 힘든 상황에도 불구하고 얼마 전 당당하게 고등학교 검정고시를 통과하고, 대학 입학을 준비 중이다. 몸이 아픈 상황임에도 학업에 대한 열정으로 열심히 공부에 매진했고, 오히려 또래 아이들보다 1년 빨리 고등학교 과정을 마쳐 주위를 놀라게 했다.

안타까운 것은 몇 년전 교육청을 통해 지원받은 PC가 얼마 전 고장나 동영상 강의는 물론 웹 서핑조차 하지 못하고 있다. 설상가상으로 오래된 TV 역시 화면이 나오지 않아 혜빈이가 세상과 소통하는 유일한 창구는 오로지 구식 스마트폰 뿐이다.

학원 대신 식당을 가는 전교 2등 준성이

올해 19살의 준성(가명)이는 육남매 중 둘째로 현재 고등학교 2학년 재학 중이다. 워낙 모범적인 학생으로 친구들이나 선생님들 사이에서도 인기가 좋고, 전교에서도 상위권을 놓친 적이 없을 정도로 성적도 뛰어나 미래가 촉망되는 학생으로 인정받고 있다.

놀라운 점은 지금까지 단 한 번도 사교육을 받은 적이 없다는 것이다. 가정 형편이 여의치 않아 사교육은 고사하고, 본인이 직접 돈을 벌어 생활비를 보태고 있다. 그럼에도 불구하고 중학교부터 현재까지 상위권을 놓쳐본 적이 없다고 하니 마치 드라마의 주인공을 보는 듯한 느낌마저 든다.

엄마는 그런 준성이가 늘 안타깝다. 다른 집 학생들처럼 학원이라도 보내주고 싶은 생각이 굴뚝 같지만, 빠듯한 생활비에 해줄 수 있는 것이 없어 항상 미안한 마음이다.

본인도 일을 하기 어려운 상황이다. 육남매 중 다섯째와 막내가 얼마 전 정신지체 판정을 받아 특수학교를 다니고 있기 때문이다. 남편과는 오래 전 이혼해 혼자 생계를 책임지고 있지만, 사실상 수입이 거의 없다 보니 기초 생활 수급비를 받아 연명하고 있다. 하지만 이 비용으로는 생활비도 부족해 사교육까지는 꿈도 꾸지 못한다.

준성이는 누구보다 부지런하다. 오후에 학교 수업을 마치면 아르바이트를 위해 학원 대신 식당으로 간다. 이 곳에서 늦은 시간까지 접시를 닦고 집에 들어오면 밤 11시를 넘기기 일쑤다. 아무리 젊은 나이라지만 일이 고되다 보니 몸이 천근만근처럼 느껴질 때가 많다.

남들이라면 집에 오자마자 금새 골아떨어지겠지만, 준성이의 공부는 이때부터가 시작이다. 자신이 번 돈으로 직접 구입한 참고서를 선생님 삼아 새벽 늦게까지 잠을 참아가며 공부에 매진한다. 그렇지 않고서는 다른 친구들을 도저히 따라잡을 수 없다는 사실을 누구보다 잘 알기 때문에 졸려도 잠을 잘 수 없다. 잠자는 시간은 많아야 하루에 3~4시간 뿐이다.

이러한 악착같은 성격 때문인지 준성이는 이번 학기 기말고사에서 전교 2등이라는 놀라운 성적을 받았다. 하지만 형편이 어렵다 보니 대학교는 언감생심 꿈도 꾸지 못한다. 졸업과 동시에 동생들을 건사해야 하기 때문에 취업을 할 수밖에 없는 상황이다.

준성이의 식구들은 방 2개가 딸린 20평대의 빌라에서 거주하고 있다. 일곱 식구가 거주하기에는 턱없이 부족한 공간이라 최근 LH 매입임대 신청을 했으나, 추가금 200만원이 없어 입주를 하지 못했다. 현재 살고 있는 빌라도 지은 지 워낙 오래돼 성한 곳이 없다. 추운 겨울에 난방을 제대로 켜지 못해 아이들도 자주 감기에 걸리고는 한다.

설상가상으로 얼마 전 사용하던 PC가 고장나 동영상 강의도 보지 못하고 있다. 8년 전 교육청 지원으로 받은 PC를 사용하고 있었지만, 몇 달 전부터는 아예 전원도 켜지지 않아 어쩔 수 없이 PC방을 찾는다. 그러나 이 또한 적은 비용은 아닌지라 어쩌다 한 번씩만 간다고 한다.

천사들의 꿈을 응원합니다...조텍코리아 ZROAD 프로젝트

조텍코리아가 혜빈이와 준성이의 꿈을 응원하기 위해 팔을 걷어붙이고 나섰다. 웹 서핑은 물론 고화질의 동영상 재생도 무리없이 할 수 있는 미니PC 'ZBOX'와 고해상도의 모니터, 그리고 키보드와 마우스, 스피커까지 그야말로 풀 세트를 직접 설치해 준 것이다. 이제 혜빈이와 준성이는 조텍코리아가 선물해 준 미니PC를 통해 또 다른 꿈을 이어갈 수 있게 됐다.

참고로 조텍코리아는 지난 해부터 초록우산 어린이재단의 주선으로 저소득층 가정에 매달 PC를 직접 설치하는 'Z-Road' 프로젝트를 진행하고 있다. 2016년 2월 청주 지역의 저소득층 가정에 PC를 설치해 준 것을 시작으로 한 차례도 거르지 않고 매달 나눔 프로젝트를 진행해 왔다.

지난 해에는 청주를 비롯해 강원도 원주와 춘천 등의 저소득층 아동들에게 40여대가 넘는 PC 세트를 지원했다. 특히 PC와 함께 모니터까지 새 제품으로 직접 구매해 설치해 주고 있어 생활고에 시달리는 저소득층 가정에 대단히 많은 도움이 됐다고 한다.

조텍코리아가 혜빈이와 준성이의 가정에 설치해 준 PC는 '조텍 ZBOX BI323 Win 10 Home'으로 앙증맞은 크기에 세련된 디자인을 자랑하는 조텍의 대표 미니PC다. 비록 작은 크기지만, SSD가 탑재돼 웹 서핑은 물론 고화질의 동영상 감상에도 아무런 문제가 없고 500GB 용량의 HDD까지 추가해 어지간한 데스크톱PC 못지 않은 효용성을 자랑한다.

조텍의 'Z-Road' 프로젝트에는 언제나 국내 주변기기 업체 맥스틸(MAXTILL)이 함께 한다. 맥스틸은 작년 여름부터 현재까지 꾸준히 키보드와 마우스 등의 주변기기를 지원해 나눔 활동에 힘을 실어주고 있다. 기증한 주변기기는 화려한 LED 효과로 타이핑의 즐거움을 더해주는 'TRON G350 게이밍 키보드'와 'TRON G10 게이밍 마우스' 등으로 아이들이 특히 좋아할 만한 아이템이었다.

한승태 초록우선 어린이재단 충북지역본부 팀장은 "몇 년 전까지만 하더라도 정부 지자체나 기업으로부터 PC가 지원되는 경우가 많았으나, 최근에는 지원이 끊겨 어려움을 호소하는 가정이 많아졌다. 일전에 저소득층 가정을 대상으로 '당장 가장 필요한 게 무엇이냐'는 설문 조사에서 PC가 압도적인 1위를 차지한 것도 이러한 이유 때문일 것이다. 그렇기에 조텍코리아의 'Z-Road' 프로젝트가 더욱 의미가 있다고 생각한다"라며, "학생들이 건강하게 자라서 이 사회에 좋은 일꾼으로 성장할 수 있도록 초록우산도 열심히 노력하겠다. 물심양면 도와주신 조텍코리아와 맥스틸 관계자들, 그리고 프로젝트를 끝까지 응원해 주신 모든 분들께 진심으로 감사의 말씀을 전한다"고 밝혔다.